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El Grupo Respiralia organizó el taller «Mirando al futuro de la Fibrosis Quística» con ponentes de la talla de la Dra. Eva Polverino y la Dra. Amparo Solé y la colaboración de Chiesi, Hotel Santos Nixe Palace y Restaurante Mía.
Una visita a las instalaciones del Grupo Respiralia
La Dra. Eva Polverino y la Dra. Amparo Solé aprovecharon su viaje a Mallorca para conocer de primera mano las instalaciones del Grupo Respiralia y el programa Educar es Salud en Fibrosis Quística.
Taller «Mirando al futuro de la Fibrosis Quística»
Este taller se enfocó para que las familias pudieran preguntar aquellas dudas que tienen respecto al futuro de la Fibrosis Quística.
Gracias a la especialización de cada una de las personas que aceptaron la invitación como ponentes, se trataron temas como las bronquiectasias remanentes en las vías aéreas aun tomando Kaftrio, la importancia de seguir realizando tratamientos aun tomando los moduladores, los proyectos de investigación ya en fase experimental que existen para las personas que no tienen la mutación F508del, los avances y problemas que existen en pediatría, los problemas de exceso de peso que se ven tras la toma del Kaftrio y la importancia del ejercicio físico en el tratamiento de la Fibrosis Quística.
La Dra. Polverino nos habla de las bronquiectasias
La Dra. Polverino explica que una persona con Fibrosis Quística que toma los nuevos moduladores podrá regular el defecto que provocaba el origen de las bronquiectasias (defecto de la proteína CFTR), pero seguirá teniendo la dilatación en los bronquios e inflamación crónica (bronquiectasias). Esta inflamación hace que sea muy difícil que, de forma natural, se puedan sacar las secreciones acumuladas en esas zonas, por lo que quedará un foco de infección.
Por tanto, es necesario seguir haciendo fisioterapia respiratoria (drenaje autógeno, principalmente).
La Dra. Amparo Solé explicó los nuevos proyectos de investigación
La Dra. Amparo Solé se refirió a los proyectos de investigación que están en marcha para encontrar una medicación para las personas que no tienen la mutación F508del.
Explica que se está probando el Kaftrio en 18 mutaciones distintas a la F508del, esperando ya los resultados en un corto período de tiempo. Estas 18 mutaciones han demostrado ser sensibles al Kaftrio en investigación in vitro.
Además, se ha avanzado en el proyecto de investigación con ARN mensajero, tratamiento que no distinguirá entre mutaciones, es decir, que servirá para toda la población con Fibrosis Quística.
Finalmente, sigue en marcha la investigación con DNA (genética), la cual es más a largo plazo.
El Dr. Joan Figuerola compara las distintas épocas que ha vivido en FQ
Con 35 años de experiencia, el Dr. Figuerola ha vivido todas las fases de la evolución del tratamiento de la enfermedad.
Actualmente, destaca que los nuevos moduladores suponen una menor carga de trabajo porque ahora reciben menos tratamientos. De hecho, afirma que le gustaría que los nuevos moduladores «le jubilaran» porque ya no hiciera falta su seguimiento.
El Dr. Álex Palou nos habla del nuevo paradigma que presenta la FQ
El Dr. Palou detecta que ahora hay que empezar a preocuparse de otros aspectos de la enfermedad, ya que los nuevos moduladores están corrigiendo el origen de la enfermedad.
Sabe que sus pacientes se han relajado un poco, pero también aboga para que se cuiden mucho para que cuando lleguen tratamientos más avanzados, puedan tener un estado físico óptimo.
Ketty Ruiz explica la importancia de seguir haciendo fisioterapia respiratoria
Tomar Kaftrio implica una menor acumulación de secreciones en las vías aéreas, por lo que la sensación es la de no tener necesidad de hacer fisioterapia respiratoria.
Dicho esto, especifica que las bronquiectasias son lesiones del pulmón que permanecen y siguen acumulando secreciones. Por otro lado, indica que no se ve una relación directa entre los resultados de la espirometría y la sensación de mejora de su calidad de vida, es decir, que debería verse una mayor mejoría en la espirometría.
El drenaje autógeno puede ayudar a movilizar esas secreciones acumuladas en las vías aéreas debido a las bronquiectasias.
Joan Llobera habla del tipo de ejercicios físicos más adecuados a la FQ
Joan afirma que el ejercicio físico es como un fármaco que debe ser administrada con la dosis adecuada a cada persona.
Los ejercicios de fuerza máxima y fuerza resistencia ayudan a mejorar la capacidad pulmonar. Además, si se tiene una musculatura más fuerte, nos permite aguantar mejor actividades que requieren un esfuerzo físico con la misma capacidad pulmonar.
Grabación del taller
Aquí puedes ver la grabación del taller entero.
#JuntoscontralaFQ
