Desde la Fundación Respiralia y Asociación Balear de Fibrosis Quística ponemos en marcha unas cápsulas informativas sobre temas de interés sobre la Fibrosis Quística.
Hablaremos con personas con Fibrosis Quística y familiares y con profesionales que se dedican a su tratamiento.
En esta primera cápsula Carlos Pons entrevista a Alba Pérez-Aragón sobre el Trikafta, como se denomina en Estados Unidos, o Kaftrio, como se denomina en Europa.
Alba es una chica de 32 años, médica especialista en nefrología y que, además, tiene Fibrosis Quística.
Desde 2017 a 2019 tuvo una bajada de capacidad pulmonar importante que la dejó a las puertas del trasplante pulmonar. Los horarios de su trabajo, con sus guardias, y su deseo de no querer dejar de hacer las mismas cosas que hacía hicieron mella en su salud.
En 2020, Vertex Pharmaceuticals le concedió el Trikafta / Kaftrio por uso compasivo. Gracias a este nuevo medicamento, su vida ha cambiado para bien, pese al Covid-19. Los médicos la han sacado de lista de espera de trasplante por la mejora que ha tenido. Después de estar de baja mucho tiempo, vuelve a trabajar, a hacer ejercicio con cierta intensidad y a estudiar, con el ánimo renovado y más fuerza que nunca.
Puedes escuchar y ver la entrevista completa en este enlace.
#JuntoscontralaFQ