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Carta de Daniel Rio
La Fibrosis Quística (FQ) me acompaña siempre. Las 24 horas del día, los 365 días del año. Soy Daniel y tengo 18 años.
La FQ es como una mochila que llevas encima constantemente. Cuando estás más o menos bien, la mochila pesa algo menos, pero aún así supone dos tandas diarias de una hora cada una de aerosoles y fisioterapia respiratoria. Tampoco hay que olvidar las pastillas de reemplazo de enzimas pancreáticas, Kreon para nosotros, que debo gestionar y tomar con cada comida: unas 30 al día; más las vitaminas, los protectores estomacales, los inhaladores…
La nutrición es parte importante de nuestro tratamiento. Comer como niño y medio cuando se está más o menos bien es posible, pero… se hace muy cuesta arriba en cuanto hay una infección o un tratamiento antibiótico, ya que se acompaña con cansancio y con falta de apetito. ¿Quién no aborrecería los batidos hipercalóricos si tuviera que tomar al menos dos batidos diarios durante toda su vida?
También es imprescindible el ejercicio físico para mantener toda la musculatura a tono y para tener fuerza para sacar esas flemas viscosas… ¿Quién de vosotros iría al gimnasio con fiebre o tras una semana tomando un simple Augmentine? De nuevo, la FQ no te da tregua y hay que sacar esas fuerzas y ese tesón de donde sea, ya que en los momentos en los que estamos peor es cuando es más importante que hagamos más cosas, más tratamiento y más ejercicio para movilizar el moco y expulsarlo; y cuando es más importante que comamos mejor para no perder peso.
Al principio, cuando estás bien, no entiendes porqué tus padres se empeñan en que hagas tantas cosas. Mamá, ¿por qué tengo que hacer tanta fisio si estoy bien? «Para seguir así de bien», es la respuesta. Así que no hay tregua.
Cuando estás con un resfriado, con una infección o con fiebre, la cosa se complica. La mochila se hace más pesada. ¿Y si aparece esa tos incesante que te mantiene despierto noche tras noche durante varios días y te deja completamente agotado? Entonces al tratamiento habitual se añaden antibióticos, más fisioterapia para sacar más y mejor el moco acumulado, más visitas médicas, incluso más batidos y más calorías a ingerir… justo cuando más cansado estás y menos hambre tienes, pero, claro, el gasto energético es mayor solamente por vivir, por respirar y si no lo recuperas, baja el peso y con él la capacidad pulmonar.
Y ya, cuando estás ingresado en el hospital, la FQ se apodera de tu vida…
La Fibrosis Quística es una enfermedad que no te permite bajar la guardia. Cuando estás bien para prevenir y cuando no estás tan bien para mejorar…
¿Sabéis cuántas horas de mi vida he pasado haciendo fisio y aerosoles y me he privado de descansar, jugar, disfrutar, incluso de estudiar? Unas 13.140 horas, que son 547 días o sea al menos un año y medio de mi vida dedicado a los cuidados de la Fibrosis Quística. ¡Se dice pronto! ¡Año y medio de una vida de 18 años!
Aún así, soy positivo y no me gustaría dejaros con muy mal sabor de boca. La FQ, en muchos momentos, nos permite hacer una vida bastante normalizada: con sus clases en el colegio, sus actividades extraescolares, disfrutar de los amigos…
Además, desde el pasado mes de junio tomo Symkevi, un medicamento nuevo que va a la raíz del problema de la Fibrosis Quística y ralentiza la evolución de la enfermedad. Espero que me ayude lo suficiente y pueda dejar de vivir para cuidarme y pase a cuidarme para vivir.
Gracias por leer esta reflexión y por poneros un ratito en mi
pellejo.
