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El Parlament de les Illes Balears ha acogido esta mañana la exposición fotográfica «Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar» de la Federación Española de Fibrosis Quística. La Presidenta del Govern Balear, Marga Prohens, y el Presidente del Parlament, Gabriel Le-Senne, han presidido un acto que ha contado con la presencia de Consejeros/as del Govern Balear, Diputados/as de todo el arco parlamentario, el Presidente del IMAS, Guillermo Sánchez, la Consejera de Promoción Económica y Desarrollo Local del Consell de Mallorca, Pilar Amate, la Presidenta de la Fundación Respiralia, Teresa Llull, la Presidenta de la Asociación Balear de Fibrosis Quística, Ana Mª Amate, representantes de empresas colaboradoras y miembros de la Asociación Balear de Fibrosis Quística.
Esta exposición permanecerá en el Parlament de les Illes Balears hasta el viernes 9 de febrero a las 14:00 horas.
Evolución del tratamiento de la FQ
En la exposición fotográfica se representa parte del tratamiento diario que debe llevarse a cabo para tratar de controlar el avance de esta enfermedad degenerativa.
Hablamos de tratamientos para abrir las vías aéreas mediante inhalación y nebulización de medicaciones, de limpieza de vías aéreas mediante ejercicios de fisioterapia respiratoria y reeducación al esfuerzo, de toma de antibióticos para controlar las infecciones, de toma de vitaminas y suplementos alimenticios, de hospitalizaciones varias, de medidas higiénicas…
Todo ello resulta básico para luchar contra esta enfermedad.
Las autoridades han mostrado su interés en conocer más sobre la FQ y sus tratamientos
La Presidenta del Govern Balear, Marga Prohens, el Presidente del Parlament de les Illes Balears, Gabriel Le-Senne, la Consejera de Salud del Govern Balear, Manuela García, el Presidente del IMAS, Guillermo Sánchez, y la Consejera de Promoción Económica y Desarrollo Local del Consell Insular, Pilar Amate, así como varias diputadas y diputados siguieron con atención las explicaciones del Director del Grupo Respiralia, Carlos Pons.
Una historia que puede cambiar
Desde que en 1989 se descubriera el gen que produce esta enfermedad se ha avanzado mucho, aunque, a ojos de las personas que tienen la enfermedad y sus familias, quizá a un ritmo menor del deseado.
En noviembre de 2021, tras tres años de retraso respecto a Estados Unidos, el Ministerio de Sanidad llegó a un acuerdo de precio del medicamento Kaftrio, un medicamento que se administró en Baleares 5 meses más tarde que en otras comunidades, pero que está cambiando la vida de las personas que lo toman.
Kaftrio está indicado para aquellas personas que tienen al menos una mutación F508del, aproximadamente el 70% de la población con Fibrosis Quística. Las personas que están tomando Kaftrio están mejorando su función pulmonar, su calidad de vida, pudiendo hacer más ejercicio físico e, incluso, alguna de ellas ha conseguido salir de la lista de espera de trasplante.
Un cambio de paradigma en el tratamiento de la Fibrosis Quística
Se trata de una medicación que está cambiando el paradigma de esta enfermedad. No obstante, debemos tener precaución para no caer en la tentación de dejar de realizar ciertos aspectos del tratamiento, ya que es una medicación nueva que hay que ver qué efectos tiene a medio y largo plazo.
No nos olvidamos del 30% de la población con FQ que no puede tomar Kaftrio
Como entidades dedicadas al tratamiento de la Fibrosis Quística debemos estar felices por quienes lo están tomando, pero conscientes de que tenemos un 30% de la población con Fibrosis Quística que no tiene acceso a estos moduladores.
Para todas estas personas lanzamos el mensaje de que no dejaremos de luchar por ellas. No dejaremos de luchar hasta encontrar la cura de la enfermedad. No dejaremos de buscar tratamientos que puedan servirles a ellas también para mejorar su calidad de vida igual que lo está haciendo Kaftrio para algunas.
Un 2024 enfocado a la investigación
En 2024 seguiremos apoyando proyectos de investigación que contemplen esas mutaciones menos frecuentes, como el proyecto de investigación en células madre para combatir la inflamación en enfermedades respiratorias, el proyecto de investigación en fagoterapia, apoyados ya desde el año pasado, y otros que se presentarán a la valoración del Patronato de la Fundación Respiralia.
#JuntoscontralaFQ
